Dramatyczna walka o życie Hani
22 Maja 2020, Autor: Joanna Kowalewska
fot. siepomaga.pl/hania
Hania z Ełku urodziła się w październiku 2019 roku. U małej Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Stan dziewczynki pogorszył się! Silne przykurcze mięśni sprawiają, że zapada się klatka piersiowa. Hani coraz trudniej jest oddychać.
SMA to rdzeniowy zanik mięśni, który jest bardzo rzadką chorobą układu nerwowego i mięśniowego. SMA to śmiertelna i bardzo brutalna choroba. Mięśnie dziecka słabną i zanikają, aż w końcu zanikają te odpowiedzialne za oddychanie. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci zatrzymują się w rozwoju fizycznym, nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, stopniowo tracą możliwość oddychania i przełykania, narażając się na ciężkie infekcje. Wymagają całodobowej opieki.
Hania pilnie potrzebuje pieniędzy na terapię genową. Jedyny ratunek to leczenie w Stanach Zjednoczonych. Metoda leczenia dzieci z SMA 1 polega na terapii, w której zostaje podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Terapię można przeprowadzić tylko do 2 roku życia.
Leczenie przy obecnym kursie dolara to około 11 mln złotych. Teraz jeszcze trudniej zebrać tak dużą sumę, gdy wszyscy są skupieni na walce z epidemią.
Rodzice Hani nie są w stanie zapłacić ogromnej kwoty i proszą o pomoc.
Do tej pory Hanię wsparło 107 977 osób
Uzbierano dopiero ok. 3 498 309 zł
Brakuje jeszcze ok. 7 mln 317 tys. zł
Można wspomóc zbiórkę na ratowanie życia dziewczynki poprzez stronę www.siepomaga.pl/hania
- Aktualności (4843) »
- Dystrybucja jodku potasu w Ełku (2) »
- Dzieje się w Ełku - wydarzenia (2458) »
- Edukacja (712) »
- Filmy z cyklu Bezpieczny Ełk (11) »
- Filmy z cyklu Dzieje się w Ełku (34) »
- Fundusz Dopłat z Budżetu Państwa (3) »
- Fundusz Rozwoju Kultury Fizycznej (2) »
- Inwestycje (310) »
- Invest - aktualności (167) »
- Invest - projekty inwestycyjne (34) »
- Invest - Sprzedaż nieruchomości - Tryb przetargowy (274) »
- Invest - Sprzedaż nieruchomości - Tryb bezprzetargowy (193) »
- Invest - tereny inwestycyjne (2) »
- Koronawirus - informacje (185) »
- Kultura (960) »
- Ku pamięci (14) »
- Laureaci Nagrody Białej Lilii (14) »
- NATO in Masuria (16) »
- Nagrody i wyróżnienia dla Ełku (42) »
- Nagrody i stypendia (44) »
- Narodowy Program Rozwoju Czytelnictwa 2.0. na lata 2021-2025 (1) »
- Obrady Rady Miasta Ełku (54) »
- Organizacje Pozarządowe (414) »
- Pomoc Ukrainie (56) »
- Poprawa efektywności energetycznej budynków (1) »
- Program Priorytetowy Czyste Powietrze (2) »
- Program WIADOMOŚCI MIEJSKIE (29) »
- Rządowy Fundusz Dróg Samorządowych (21) »
- Rządowy Fundusz Inwestycji Lokalnych (13) »
- Rządowy Fundusz Polski Ład: Program Inwestycji Strategicznych (10) »
- Rządowy Program Odbudowy Zabytków (3) »
- Rewitalizacja (167) »
- Rozrywka (1156) »
- Rocznice i uroczystości (243) »
- Sport (619) »
- Utrudnienia i zmiany organizacji ruchu (65) »
- Współpraca z zagranicą (19) »
- Zaadoptuj ełckiego psa (6) »
- Zadania realizowane z budżetu państwa lub z państwowych funduszy celowych (1) »
- Zielony transport publiczny (2) »
- Monitoring (1) »