Wsparcie małej Hani z Ełku
02 Lipca 2020, Autor: Paweł Butwiłowski
Trwa akcja zbiórki
pieniędzy dla małej Hani z Ełku, która cierpi na najcięższą postać SMA typu 1 –
rdzeniowy zanik mięśni. Od
niedawna terapia genowa może odbyć się w Polsce.
fot. siepomaga.pl
Hania z Ełku urodziła się w październiku 2019
roku. U małej Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA typu 1 – rdzeniowy zanik
mięśni. Metoda leczenia dzieci z SMA 1 polega na terapii, w której
zostaje podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka
niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Od niedawna terapia genowa może odbyć się w Polsce. Terapię można
przeprowadzić tylko do 2 roku życia.
Można wspomóc zbiórkę na ratowanie życia dziewczynki poprzez stronę www.siepomaga.pl/hania
Organizowane są również zbiórki na terenie miasta.
Do tej pory
zebrano ok. 6 mln zł
Brakuje jeszcze
ok 3,4 mln.
SMA to rdzeniowy zanik mięśni, który jest
bardzo rzadką chorobą układu nerwowego i mięśniowego. SMA to śmiertelna i
bardzo brutalna choroba. Mięśnie dziecka słabną i zanikają, aż w końcu zanikają
te odpowiedzialne za oddychanie. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia,
dzieci zatrzymują się w rozwoju fizycznym, nie nabywają umiejętności
samodzielnego siedzenia, stopniowo tracą możliwość oddychania i przełykania,
narażając się na ciężkie infekcje. Wymagają całodobowej opieki.
Galeria zdjęć
Kategorie aktualnośći:
- Aktualności (4792) »
- Dystrybucja jodku potasu w Ełku (2) »
- Dzieje się w Ełku - wydarzenia (2447) »
- Edukacja (712) »
- Filmy z cyklu Bezpieczny Ełk (11) »
- Filmy z cyklu Dzieje się w Ełku (34) »
- Fundusz Dopłat z Budżetu Państwa (3) »
- Fundusz Rozwoju Kultury Fizycznej (2) »
- Inwestycje (310) »
- Invest - aktualności (166) »
- Invest - projekty inwestycyjne (34) »
- Invest - Sprzedaż nieruchomości - Tryb przetargowy (265) »
- Invest - Sprzedaż nieruchomości - Tryb bezprzetargowy (190) »
- Invest - tereny inwestycyjne (2) »
- Koronawirus - informacje (185) »
- Kultura (959) »
- Ku pamięci (14) »
- Laureaci Nagrody Białej Lilii (14) »
- NATO in Masuria (16) »
- Nagrody i wyróżnienia dla Ełku (41) »
- Nagrody i stypendia (44) »
- Narodowy Program Rozwoju Czytelnictwa 2.0. na lata 2021-2025 (1) »
- Obrady Rady Miasta Ełku (53) »
- Organizacje Pozarządowe (399) »
- Pomoc Ukrainie (56) »
- Poprawa efektywności energetycznej budynków (1) »
- Program Priorytetowy Czyste Powietrze (2) »
- Program WIADOMOŚCI MIEJSKIE (29) »
- Rządowy Fundusz Dróg Samorządowych (20) »
- Rządowy Fundusz Inwestycji Lokalnych (13) »
- Rządowy Fundusz Polski Ład: Program Inwestycji Strategicznych (9) »
- Rządowy Program Odbudowy Zabytków (3) »
- Rewitalizacja (166) »
- Rozrywka (1155) »
- Rocznice i uroczystości (239) »
- Sport (617) »
- Utrudnienia i zmiany organizacji ruchu (64) »
- Współpraca z zagranicą (19) »
- Zaadoptuj ełckiego psa (6) »
- Zadania realizowane z budżetu państwa lub z państwowych funduszy celowych (1) »
- Zielony transport publiczny (2) »
- Monitoring (1) »
Kalendarz
Pomoc Ukrainie
SMS - system powiadomień
system informacji przestrzennej
Planowanie przestrzenne
Ochrona danych osobowych
Zgłoś zdarzenie
Sprzedaż nieruchomości
Galeria zdjęć
Galerie filmów
Turystyka
Wirtualny spacer
Katalog firm i instytucji
Projekty unijne
Projekty Unijne archiwum
Oceń pracę Urzędu Miasta
Rewitalizacja
Organizacje pozarządowe
Zaadoptuj psa